Dr. Nancy Klimas: „Sindrom kronične utrujenosti bomo znali vedno bolje zdraviti“

Nancy Klimas velja za eno vodilnih svetovnih raziskovalk ME/CFS (mialgičnega encefalomielitisa/sindroma kronične utrujenosti), bolezni živčnega in imunskega sistema. Po svetu naj bi prizadela okoli 17 milijonov ljudi.

Ameriška imunologinja bolezen raziskuje že od poznih osemdesetih let, dolgo je vodila imunološko kliniko na Univerzi v Miamiju in še danes povezuje temeljne raziskave z neposredno obravnavo pacientov. Njeno stališče je jasno: ME/CFS ni „skrivnostna izčrpanost“, ampak kompleksna nevroimunološka bolezen – in jo je mogoče zdraviti, če razumemo njene mehanizme.

Med prvimi ste raziskovali ME/CFS že v osemdesetih letih. Kaj je vzbudilo vaše zanimanje?

Takrat sem bila sveža specialistka in vodila imunološko ambulanto na univerzi v Miamiju. K meni je prišla pacientka, ki je imela za sabo pravo odisejado obiskov po ordinacijah – tudi psihiatričnih – vendar brez diagnoze. Bila je prepričana, da je z njo nekaj narobe. Takrat smo lahko po zaslugi HIV‑raziskovalnega laboratorija izvajali zelo obsežne preiskave. Pokazalo se je, da njene imunske celice slabo delujejo, hkrati pa je bil imunski sistem prekomerno aktiven. Ko sem ji povedala, da z njo dejansko nekaj ni v redu, je zajokala – od olajšanja. Kmalu zatem mi je priporočila še druge bolnike.

V enem letu sem imela 30 do 40 podobnih primerov in objavili smo prve podatke.

Kako se je vaše delo razvijalo naprej?

Med zalivsko vojno v letih 1990 in 1991 je bilo na sto tisoče ameriških vojakov izpostavljenih različnim toksinom. Mnogi so se vrnili s simptomi, ki so bili klinično in imunološko identični tistim, ki sem jih videla v svoji ambulanti.

Kako bi ME/CFS razložili nekomu, ki za to bolezen še ni slišal?

Opisala bi jo kot nevro-inflamatorno bolezen, torej vnetje v možganih. Ker možgani nadzorujejo vse v telesu, ME/CFS prizadene celoten organizem. Primerljiva je z drugimi nevroimunološkimi boleznimi, kot je multipla skleroza. Zelo značilna je tako imenovana intoleranca na napor: že majhen fizični ali mentalni napor lahko povzroči hudo poslabšanje stanja. Skoraj vsi poznamo koga, ki je nenadoma „izginil“ iz družbenega življenja – prej zelo aktiven človek, ki se je skušal prebiti skozi utrujenost, dokler preprosto ni mogel več.

Ali je „sindrom kronične utrujenosti“ ustrezno ime?

Ne, ime je zavajajoče. Z imunološkega vidika bi veliko bolje ustrezal izraz „kronični sindrom imunske aktivacije“. Dolgotrajna aktivacija imunskega sistema je ena ključnih značilnosti bolezni. Čeprav sem bila članica odbora ameriškega Medicinskega inštituta, ki je pred osmimi leti pripravljal novo definicijo bolezni, nam preimenovanja žal ni uspelo uveljaviti.

Kaj je skupno vsem vašim pacientom?

Pravzaprav pri vseh vidimo prekomerno aktiviran, vnetno odziven imunski sistem. Ne poznam človeka z ME/CFS, pri katerem tega ne bi našli. Poleg skoraj vedno nastopi motnja avtonomnega živčnega sistema, ki med drugim uravnava prekrvavitev, dihanje, prebavo, spanje in – nenazadnje – hormone. Ti sistemi med seboj nenehno komunicirajo preko signalnih molekul, kot so citokini, ali hormonov. Prav to prepletanje žene bolezen naprej. Motnja vegetativnega živčevja, t. i. disavtonomija, z zvišanimi ravnmi adrenalina in povečano aktivnostjo simpatičnega živčevja dodatno prispeva k imunskemu preobremenjevanju. Adrenalin vpliva tudi na mastocite – pomembne vnetne celice –, ki lahko sproščajo mediatorje vnetja tudi brez prisotnosti alergena.

Je bil kak prelomni trenutek, ki vam je pomagal bolje razumeti bolezen?

Da. Zelo zgodaj v svoji karieri sem opazila, da se imunske celice aktivirajo brez zunanjega dražljaja – kar nakazuje reaktivacijo virusov, na primer Epstein‑Barrovega. Kasneje se je pokazalo: ne glede na to, ali bolezen sproži virus ali toksin, so nadaljnje reakcije v telesu presenetljivo podobne.

Zakaj so ME/CFS tako dolgo podcenjevali?

To je morda vidik moje več kot 40‑letne kariere na tem področju, ki me je najbolj razočaral. Velik del zgodnjih raziskav je bil v rokah psihologije in psihiatrije. Številni zdravniki in zdravnice bolezni sploh niso dobro poznali. Poleg tega je desetletja primanjkovalo sredstev za raziskave. Šele v zadnjem času se to počasi izboljšuje.

Ali igra vlogo pri tem tudi dejstvo, da so ženske prizadete do štirikrat pogosteje kot moški?

Da. Bolezni, ki v večji meri prizadenejo ženske, so bile zgodovinsko pogosto manj resno obravnavane, raziskave pa slabše financirane. Pogosto sem bila edina ženska na odru, ki je razpravljala s psihiatri o tem, zakaj je bolezen realna. Vedno sem imela pripravljene podatke in rezultate preiskav. Pa so kljub temu pogosto rekli: „Temu preprosto ne verjamem.“.

Katera napačna prepričanja vas najbolj frustrirajo?

Največja ovira v praksi je, da imajo zdravniki in zdravnice za svoje paciente na voljo zelo malo časa. Mnogi ne vedo, kako ME/CFS sploh zdraviti, in diagnoze zato raje ne postavijo. Druga težava je napačno razumljena rehabilitacija. Klasično načelo, po katerem se obremenitev postopno povečuje, tukaj ne deluje. Potrebne so kratke, zelo premišljeno odmerjene aktivnosti. Raziskave kažejo, da lahko preobremenitev celo poškoduje tkivo.

Ali je covid‑19 spremenil pogled na bolezen?

Zagotovo. Dolgi covid je naenkrat v ospredje postavil milijone novih primerov s podobnimi simptomi. S tem se veča razumevanje – in na voljo je več sredstev za raziskave.

Ali sta dolgi covid in ME/CFS ista bolezen?

Deloma. Obstaja veliko prekrivanj, a tudi razlike, na primer izrazitejše poškodbe žil pri dolgem covidu. Raziskave na tem področju trenutno potekajo zelo intenzivno.

Kateri so trenutno najbolj obetavni pristopi k zdravljenju?

Delamo po principu „lupljenja čebule“: najprej zmanjšamo vnetje, stabiliziramo delovanje imunskega sistema, zdravimo virusne reaktivacije, umirimo avtonomni živčni sistem ter poskušamo ponovno vzpostaviti ravnovesje med živčnim in hormonskim sistemom. Zelo pomembna je tudi prekrvavitev: bolniki imajo v povprečju približno 20 odstotkov premalo krvi v obtoku. Zato jim srce bije hitreje, naraste adrenalin, žile se zožijo. Pomagajo lahko že preprosti ukrepi, kot so kompresijska oblačila ali dodajanje tekočine in elektrolitov. Hkrati preverimo, ali so še vedno izpostavljeni toksinom, na denimo plesnim. Ko uredimo te osnove, se osredotočimo na imunski sistem..

Ali obstaja upanje na ozdravitev?

Da, vendar ne z enim samim čudežnim ukrepom. Ne gre za bolezen, ki bi jo povzročila ena sama motnja. Boli me, ko se ljudje počutijo tako brez moči. Podobno kot pri HIV, ki je včasih močno poškodoval imunski sistem, imamo danes na voljo vedno več orodij. Ko odpravimo pogonske mehanizme bolezni in podpiramo procese obnavljanja, se lahko telo začne zdraviti.

Kaj vas po toliko letih dela še vedno motivira?

Moje pacienti. Pogosto k meni pridejo ljudje, ki so hudo bolni in obupani, in neverjetno izpolnjujoče je, ko jim začne biti bolje.